Bionieuws

Mens & Maatschappij

Genredigeren Chinese tweeling scherp veroordeeld

He Jiankui op de International Summit on Human Genome Editing in Hong Kong. Foto: National Academies of Science.

‘Onverantwoordelijk’, dat harde oordeel velt de Amerikaanse bioloog en Nobelprijswinnaar David Baltimore over het experiment waarbij Chinese onderzoekers claimen een babytweeling via genredigeren resistent te hebben gemaakt tegen het aidsveroorzakende virus hiv. Baltimore sprak zijn oordeel woensdag 28 november uit als voorzitter van de International Summit on Human Genome Editing in Hong Kong, direct nadat de betrokken Chinese onderzoeksleider He Jiankui daar zijn experiment voor het eerst voor publiek had toegelicht. Dit onderzoek schendt volgens Baltimore de afspraken die in december 2015 in Washington zijn gemaakt: om genredigeren nog niet klinisch in de kiembaan toe te passen totdat alle veiligheidskwesties zijn opgelost, en er sprake is van brede maatschappelijke consensus en van een open proces.

‘Dit is geen transparant proces, want we ontdekten het pas nadat de kinderen al geboren waren’, aldus Baltimore. Zijn ‘persoonlijke mening’ is dat er ook geen sprake is van een medische noodzaak. ‘Er zijn veel erfelijke ziekten waarvoor ingrepen veel dringender zijn dan een persoon voorzien van bescherming tegen hiv’, aldus Baltimore. Hij constateert dat zelfregulering van de wetenschappelijke gemeenschap heeft gefaald.

Spervuur
De bekendmaking van de transgene tweeling – onder de verzonnen namen Lulu en Nana – door He op 25 november op YouTube leidde al tot een spervuur van kritiek van wetenschappers. Zo veroordeelden 120 Chinese biomedici op platform Weibo het onderzoek van He als ‘krankzinnig’ en spreken zij van ‘het openen van de Doos van Pandora, die we weer moeten sluiten voor het te laat is’. De universiteit SUSTech in Shenzhen waaraan He verbonden is – sinds februari formeel met onbetaald verlof – reageerde op 25 november geschokt op het nieuws. Ze zegt nooit op de hoogte gebracht te zijn van het onderzoek ‘dat een ernstige schending is van onze academische ethiek en gedragsregels’.

Massale persaanwezigheid bij het optreden van He Jiankui op de 2nd International Summit on Human Genome Editing in Hong Kong. Foto: National Academies of Science.

Stoïcijns
He gaf 28 november op de Summit in Hong Kong vrij stoïcijns uitleg over de werkwijze van zijn onderzoeksgroep, zo blijkt uit een livestream (Summit-optreden He Jiankui, vanaf 1:17:08). Hij excuseert zich dat het onderzoek nog niet gepubliceerd is en hij zijn universiteit niet vooraf op de hoogte bracht. Als belangrijkste beweegredenen noemt hij dat ‘hiv nog steeds mensenlevens bedreigt en leidt tot discriminatie’. Hij selecteerde daarom bewust potentiële ouders waarvan de vader hiv-positief is en de moeder hiv-negatief. De Crispr-Cas9-techniek om het CCR5-gen uit te schakelen koos hij, omdat dit volgens zijn jarenlange experimenten met muizen en apen veilig uitgevoerd kan worden, met weinig risico voor niet-doelwitgenen. Om zulke off-target-effecten en ook het risico’s op genetische mozaïeken uit te sluiten, volgde zijn team de in totaal dertig betrokken humane embryo’s ook tot in detail. Dit onder meer door herhaald en diep de complete genomen van meerdere individuele cellen te sequensen. Ook hanteerde zijn team een protocol voor instemming van de zeven ouderstellen.


'Een gebroken gen, onvruchtbaarheid of een te
voorkomen ziekte mag niet het leven doven of
vereniging van liefhebbende echtparen ondermijnen.’

He lanceert vijf ethische kernprincipes die volgens hem voorop moeten staan bij therapeutische ingrepen in de kiembaan (The Crispr Journal, 28 november online). Het eerste kernprincipe is volgens hem ‘genade voor families in nood: een gebroken gen, onvruchtbaarheid of een te voorkomen ziekte mag niet het leven doven of vereniging van liefhebbende echtparen ondermijnen’.

Uit het experiment is volgens hem nog één – zeer prille – zwangerschap voorgekomen en He is nu al trots op wat hij heeft bereikt. ‘Ik zou zelf ook graag als vader aan het experiment hebben meegedaan, maar voldeed niet aan de voorwaarden.’

Naschrift:
Op donderdag 29 november - na de deadline van bovenstaand artikel - brachten de organisatoren van de Second International Summit on Human Genome Editing een slotverklaring uit waarin zij het werk van He Jiankui veroordelen en een stappenplan voorstellen voor een verantwoorde omgang met klinische ingrepen in de kiembaan via genredigeren.

Zie ook:
-Researcher who created CRISPR twins defends his work but leaves many questions unanswered (Science, 28 november 2018)
-CRISPR-baby scientist fails to satisfy critics (Nature, 28 november 2018)
-China Halts Work by Scientist Who Says He Edited Babies’ Genes (The New York Times, 29 november 2018)

Dit artikel verschijnt in Bionieuws 19 van 1 december 2018.