Bionieuws

Column

Breekijzer

De omstreden Chinese geneticus He Jiankui op de International Summit on Human Genome Editing in Hong Kong. In zijn presentatie is zichtbaar dat Lulu mogelijk resistentie tegen hiv bezit, maar Nana waarschijnlijk niet, omdat bij haar maar een gen is weggeknipt. Foto: National Academies of Science.

Het is lastig de beweegredenen te doorgronden van de Chinese geneticus He Jiankui, die deze week trots meldt dat er een tweeling geboren is die hij door genoomredigeren resistent gemaakt heeft tegen hiv-infectie. Het was meer dan een knuppel in het hoenderhok: Science noemt het zelfs een ‘Crispr-bominslag’ en Nature bericht over ‘geschokte en verontwaardigde wetenschappers’ (zie ‘Genredigeren Chinese tweeling scherp veroordeeld’). Het optreden van He op de International Summit on Human Genome Editing in Hong Kong op woensdag 28 november wordt waarschijnlijk een klassieker in de wetenschapscommunicatie. Het was via een livestream te volgen.

Het toont een stoïcijnse onderzoeker, die er vast van overtuigd is dat hij de wetenschap en de wereld met zijn twee baby’s een grote dienst bewijst. Een stereotype, naïeve, wereldvreemde en eigenzinnige wetenschapper die denkt dat in de strijd tegen een infectieziekte als aids veel – zo niet alles – geoorloofd is. Het lijkt er ook op dat hij de transgene Crispr-Cas9-baby’s Lulu en Nana ziet als een belangrijk breekijzer om gentherapie nu eens echt op de kaart te zetten. Zijn optreden in Hong Kong en de lancering van een serie videoboodschappen op YouTube een paar dagen eerder, is vast geen gevolg van toeval.

Ook de vrijwel gelijktijdige lancering van zijn vijf kernprincipes voor het genetisch redigeren van humane embryo’s (The Crispr Journal, 28 november) wijzen hierop. De vijf punten zijn van een ontwapenende eenvoud: 1. genade voor families in nood, 2. alleen voor ernstige ziekte, niet voor ijdelheid, 3. respecteer de autonomie van een kind, 4. genen definiëren je niet, en 5. iedereen verdient het vrij te zijn van erfelijke ziekten. Een zekere schizofrenie kan He ook niet worden ontzegd, want hoe wel hij zelf zijn onderzoek in het geheim en zonder toestemming van zijn universiteit heeft uitgevoerd, pleit hij voor een meer open dialoog tussen wetenschappers, het algemeen publiek en beleidsmakers.


He loopt met zijn breekijzer als een
olifant door een porseleinkast


En passant wijst hij erop dat het beter is de negatieve term van designer baby te vervangen door gene surgery baby, omdat dit beter het levensreddend karakter van genredigeren weerspiegelt. Het lijkt allemaal goed bedoeld, maar He loopt met zijn breekijzer als een olifant door een porseleinkast. Ook vertrouwen in de biomedische wetenschap komt immers te voet en gaat te paard. En je hebt niet voor niks een spreekwoord over baby’s en badwater.

Dit column verscheen in Bionieuws 19 van 1 december 2018.